Fin 2017, Paul-Louis Belletante, alors cofondateur de Betterise, défendait sur la scène de TEDxIssylesMoulineaux une idée encore minoritaire : les données de santé servent d’abord la personne qui les produit, et leur juste usage peut prolonger et améliorer des vies. Près de dix ans plus tard, cette conviction est au fondement de Boli Care.
Une conférence de douze minutes sur un sujet qui inquiétait
La conférence, publiée par TED sous le titre « Laissez vos données de santé sauver votre vie », part d’une expérience d’entrepreneur. Betterise, créée en 2013, concevait des thérapies digitales : des services d’accompagnement personnalisé, sur smartphone ou sur le web, destinés à aider les personnes atteintes d’une maladie chronique à comprendre leur maladie, suivre leur traitement et ajuster leurs habitudes au quotidien. La qualité de cet accompagnement dépend directement de ce que l’on sait de la personne : son profil, son contexte, ses comportements, ses données médicales.
Le climat de l’époque était à la défiance. Chaque article consacré aux données de santé se terminait par une mise en garde, chaque reportage par l’évocation d’une surveillance généralisée. La conférence prenait le contrepied de ce réflexe sans le balayer : reconnaître les risques, rappeler le cadre qui les encadre, puis déplacer la question vers ce que l’on perd lorsque personne n’ose partager ses données.
Trois arguments
Le premier était juridique. En France, les données de santé relèvent d’un régime de protection renforcé, contrôlé par la CNIL, et le Règlement général sur la protection des données, alors annoncé pour mai 2018, allait encore le consolider. Les scénarios les plus redoutés, un employeur qui licencie un salarié parce qu’il fume ou une complémentaire qui relève ses tarifs au vu de l’activité physique de ses assurés, sont illicites.
Le deuxième portait sur la propriété. Une donnée n’est pas, en droit, un bien dont on est propriétaire, et le principe d’indisponibilité du corps humain rend la notion encore plus fragile lorsqu’il s’agit d’une glycémie ou d’une fréquence cardiaque. En s’appuyant sur les travaux de l’avocat Pierre Desmarais, la conférence décrivait un paternalisme juridique qui protège la personne au point de la priver d’une partie de son libre arbitre sur ses propres données.
Le troisième était un exemple : le séquençage du génome. Son coût était passé d’environ trois milliards de dollars à quelques centaines d’euros, et il pouvait en théorie éclairer chacun sur ses risques de maladie chronique. Il restait pourtant interdit en France hors des indications médicales et de la recherche.
« Ayez confiance dans vos données de santé, parce que, demain, elles vont constituer le socle de votre relation avec votre médecin. »
Paul-Louis Belletante, TEDxIssylesMoulineaux, 2017
Ce que les années suivantes ont confirmé
Le RGPD est entré en application le 25 mai 2018, comme annoncé. Il n’a pas fait des données une propriété, mais il a donné aux personnes des droits opposables : accès, rectification, portabilité, opposition. C’est par cette voie, plutôt que par celle de la propriété, que s’est construite l’autonomie des patients sur leurs données.
Le suivi des patients à partir de leurs données est devenu un acte de soin financé. La loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 a fait entrer la télésurveillance médicale dans le droit commun, effective au 1er juillet 2023 : la France est devenue le premier pays de l’Union européenne à la rembourser hors expérimentation. Betterise, intégrée à Resilience, fait partie des acteurs dont l’activité de télésurveillance en oncologie est aujourd’hui prise en charge.
À l’échelle européenne, le règlement (UE) 2025/327 relatif à l’espace européen des données de santé, entré en vigueur en mars 2025, organise à la fois l’accès des personnes à leurs données et leur réutilisation encadrée pour la recherche et l’intérêt public. Il traduit en droit l’équilibre que la conférence appelait de ses vœux : protéger sans immobiliser.
Ce qu’il faut nuancer
Certaines formulations de 2017 étaient trop absolues. La loi n’empêche pas tout mésusage : elle l’interdit et le sanctionne, et les attaques informatiques subies par des établissements de santé ces dernières années ont rappelé que la sécurité est une exigence d’exploitation permanente. De même, le chiffrement ne suffit pas à garantir la confidentialité : elle repose sur un ensemble, hébergement certifié, contrôle des accès, traçabilité, minimisation des données collectées.
Sur la génétique, la conférence signalait elle-même sa simplification. L’examen des caractéristiques génétiques reste réservé aux finalités médicales et de recherche (article 16-10 du code civil), et le fait de le solliciter hors de ce cadre est puni de 3 750 euros d’amende (article 226-28-1 du code pénal).
De Betterise à Boli Care
Boli Care prolonge cette trajectoire dans le traitement de l’obésité. Le dispositif médical accompagne les personnes sous traitement médicamenteux de l’obésité au quotidien et fait remonter au soignant les informations utiles au suivi, recueillies auprès du patient. Le principe défendu en 2017 est resté le même : les données que le patient confie servent d’abord son propre parcours de soins et la relation avec son médecin.
Leur usage pour la recherche est distinct et encadré. Les recherches de Boli Care sont conduites conformément à la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, et l’observatoire M.E.T.A. Boli, consacré à l’évolution clinique, à la qualité de vie et aux parcours de soins des personnes accompagnées, a été déclaré auprès du Health Data Hub.
Voir la conférence
La conférence est disponible sur le site de TED et sur la chaîne YouTube TEDx Talks, avec sous-titres.
Sources
- Paul-Louis Belletante, « Laissez vos données de santé sauver votre vie », TEDxIssylesMoulineaux, 2017. ted.com.
- Règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016 (RGPD), applicable depuis le 25 mai 2018. EUR-Lex.
- Agence du numérique en santé, « Télésurveillance médicale : 2 décrets actent l’intégration de la télésurveillance médicale dans le droit commun », 13 janvier 2023. esante.gouv.fr.
- Santé.fr, « La télésurveillance : définitions et textes réglementaires ». sante.fr.
- Règlement (UE) 2025/327 du 11 février 2025 relatif à l’espace européen des données de santé, JOUE L du 5 mars 2025. EUR-Lex.
- Code civil, article 16-10 (Légifrance) ; code pénal, article 226-28-1 (Légifrance).