Que devrions-nous demander chaque semaine aux patients vivant avec une obésité ? Vers un cadre de mesure numérique continue éclairé par les phénotypes.

Depuis que nous concevons chez Boli Care des dispositifs médicaux numériques destinés à améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une obésité, une question revient avec insistance lors de nos entretiens avec les soignants : que devrions-nous demander aux patients entre deux consultations, et à quel rythme ?

La communauté médicale internationale traite enfin l'obésité pour ce qu'elle est : une maladie chronique, récidivante, neurocomportementale et métabolique à part entière. En 2025, la Commission Lancet sur l'obésité clinique a formalisé cette avancée, consacrant l'obésité comme une pathologie intrinsèque et non comme un simple facteur de risque lié au mode de vie.² Parallèlement, l'arrivée des agonistes du récepteur du GLP-1 et co-agonistes (sémaglutide, tirzépatide) a démontré une efficacité sans précédent, atteignant 15 à 21 % de perte de poids moyenne dans les essais randomisés de phase 3.^8,9 Ces molécules ont fait davantage en cinq ans pour légitimer l'obésité comme maladie que deux décennies de plaidoyer : dans l'esprit collectif, dès lors qu'un traitement pharmacologique existe, la maladie sous-jacente ne peut plus être niée.

Pourtant, un paradoxe subsiste : alors que la pathologie s'exprime chaque jour et à chaque repas, les données utilisées pour évaluer la prise en charge demeurent collectées au rythme discontinu d'un bilan annuel ou trimestriel.

1. L'intervalle que personne ne voit

Tout ce qui décide du succès ou de l'échec d'un traitement en obésité se joue entre les consultations : la régulation du comportement alimentaire et ses déclencheurs psychologiques (stress, émotions, ennui, pulsions hédoniques) ; la tolérance digestive semaine après semaine ; la qualité du sommeil, l'humeur et la vitalité. Surtout, la dérive silencieuse vers l'abandon thérapeutique s'installe précisément au sein de cet intervalle non documenté.

Tandis que les essais pivots (STEP-1, SURMOUNT-1) affichaient une persistance supérieure à 80 ou 90 % grâce à un encadrement protocolaire strict, la vie réelle montre une réalité très différente. Dans une vaste étude portant sur 125 474 adultes américains initiant un traitement GLP-1 en soins courants, Rodriguez et ses collègues ont montré qu'en l'espace de douze mois, 64,8 % des patients sans diabète et 46,5 % des patients avec diabète avaient interrompu leur traitement.³ Or, les essais d'interruption randomisée (STEP-1 extension, SURMOUNT-4) confirment qu'à l'arrêt, les deux tiers du poids perdu sont repris en un an, accompagnés de la réapparition des facteurs de risque cardiométaboliques.^10,11

Cette fracture est aggravée par la saturation des parcours de soins. Même avant la disponibilité de ces thérapies, les centres spécialisés ne pouvaient absorber la demande. En France, le cadre d'accès et de remboursement des analogues du GLP-1 dans l'obésité sévère réserve la primo-prescription aux médecins spécialistes (endocrinologues ou centres spécialisés). Bien que médicalement justifié pour sécuriser les indications et le suivi, ce cadre oriente des centaines de milliers de candidats vers un goulot d'étranglement clinique déjà saturé, sans créer de postes médicaux supplémentaires. Sans outils numériques structurés de suivi à distance, les équipes soignantes sont submergées.

2. Les limites des applications grand public et des compteurs de calories

Les outils numériques déjà présents dans la poche des patients peuvent-ils répondre à ce besoin ? En pratique, non. Les compteurs de calories, applications de régimes restrictifs et podomètres n'ont jamais été conçus pour un usage médical. Leurs données sont hétérogènes, non standardisées, déconnectées du dossier médical et souffrent d'une perte d'engagement fulgurante (la fameuse « loi de l'attrition » décrite par Gunther Eysenbach).¹² Pire : l'injonction au comptage calorique quotidien renforce souvent l'anxiété alimentaire et les troubles du comportement alimentaire.

Même les thérapies numériques réglementées doivent démontrer leur pertinence. Dans l'essai clinique randomisé DEMETRA publié en 2025, une thérapie numérique autonome en obésité n'a pas atteint son critère de jugement principal sur la perte de poids globale à 6 mois, les bénéfices étant restreints au sous-groupe le plus observant.¹³ De tels résultats ne condamnent pas le numérique en santé : ils rappellent qu'il est inutile de déployer des outils avant d'avoir précisément défini ce qu'il faut mesurer, comment, et pourquoi. Comme le soulignent les revues récentes de Plessis et al., les dispositifs numériques doivent intégrer un phénotypage psychologique et comportemental rigoureux.¹⁴

Au fil de nos échanges avec les cliniciens, le constat s'est répété : il n'existe à ce jour aucun consensus sur la nature des données à recueillir entre deux consultations. Chaque équipe compose avec les moyens du bord : courbes de poids isolées, souvenirs rétrospectifs du patient lors d'une consultation rapide de quinze minutes, et questionnaires hétéroclites.

3. Trois piliers scientifiques qui ne demandent qu'à être reliés

Le paradoxe est que les fondations scientifiques nécessaires existent déjà. Des avancées remarquables ont été publiées ces dernières années, mais elles restent cantonnées à des disciplines cloisonnées :

• Pilier 1 : Le set de critères ICHOM (Ce qui compte vraiment). En 2025, l'International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) a publié le premier consensus international de critères de santé pour les adultes vivant avec une obésité (Mekonnen et al., eClinicalMedicine).⁴ Élaboré par 29 experts internationaux et représentants de patients de 21 pays, ce set identifie 20 mesures clés couvrant la santé physique, le fonctionnement psychosocial, les comportements de santé et les événements indésirables. Il définit ce qui compte, mais à une cadence d'évaluation périodique (tous les 6 à 12 mois), sans vocation à guider les ajustements hebdomadaires.
• Pilier 2 : Les phénotypes d'obésité actionnables (Pourquoi la maladie s'exprime ainsi). Grâce aux travaux pionniers d'Andres Acosta, Michael Camilleri et de leur équipe à la Mayo Clinic, le phénotypage physiopathologique a quitté le domaine théorique. Dans un essai clinique pragmatique, adapter la prescription médicamenteuse aux phénotypes identifiés (rassasiement anormal ou « cerveau affamé » ; satiété anormale ou « intestin affamé » ; faim hédonique ou « faim émotionnelle » ; et baisse de la dépense énergétique ou « métabolisme lent ») a permis de presque doubler la perte pondérale à 12 mois : 15,9 % contre 9,0 %.⁵ Toutefois, ce phénotypage reposait sur des explorations physiologiques invasives en centre expert, réalisées une seule fois : il éclaire l'initiation mais s'éteint ensuite, au moment même où les paramètres évoluent sous traitement.
• Pilier 3 : La faisabilité démontrée des cPRO hebdomadaires (Comment mesurer à l'échelle). L'oncologie a déjà prouvé que le recueil continu et hebdomadaire de données rapportées par les patients (cPRO) est non seulement viable, mais transforme le pronostic. Les travaux d'Ethan Basch et de ses collègues ont démontré qu'un suivi électronique hebdomadaire des symptômes, couplé à des alertes soignantes, réduit les passages aux urgences, améliore la qualité de vie et prolonge la survie globale.⁶ Dans leur essai multicentrique PRO-TECT sur 52 centres, 91,5 % des questionnaires hebdomadaires prévus ont été complétés sur une année entière par des patients sous chimiothérapie active.⁷ Si des patients confrontés à une pathologie lourde maintiennent un recueil hebdomadaire dès lors que le système est ergonomique, rapide et utile au soin, les patients vivant avec une obésité le peuvent tout autant.

4. L'architecture proposée : socle commun minimal et modules par phénotype

Dans notre prépublication en accès ouvert sur Zenodo (doi:10.5281/zenodo.22283761), nous montrons comment articuler ces briques dans un modèle clinique opérationnel.¹ Un recueil numérique hebdomadaire en obésité doit remplir trois fonctions conjointes :

1. Comprendre : Caractériser le phénotype longitudinal de chaque patient au fil de son évolution (rassasiement, faim émotionnelle, fringales, sommeil, vitalité).
2. Évaluer : Mesurer si la prise en charge améliore les critères validés par le consensus, au rythme de la maladie et non par de simples bilans annuels rétrospectifs.
3. Accompagner : Sécuriser le traitement au fil des paliers de titration, détecter précocement les effets indésirables et prévenir le désengagement silencieux.

Pourquoi une cadence hebdomadaire ? Parce que les processus neurocomportementaux déterminants (poussées de fringales, variations de l'humeur, adaptation de la tolérance) évoluent sur quelques jours à quelques semaines : trop rapidement pour les consultations trimestrielles, mais sans justifier une sollicitation quotidienne intrusive. De surcroît, une fenêtre de rappel de 7 jours constitue le standard validé de la psychométrie clinique (comme dans le Control of Eating Questionnaire, CoEQ, ou le PRO-CTCAE).^15,16 Enfin, le rythme hebdomadaire découple la mesure de la posologie : si les traitements actuels reposent sur une injection hebdomadaire, des formes orales quotidiennes et des formulations à longue durée d'action arrivent. Caler la collecte sur la seringue rendrait l'architecture obsolète dès la prochaine génération thérapeutique.

Le socle minimal commun de 8 items : Réalisable en moins de deux minutes, ce socle identique pour tous évalue huit dimensions fondamentales sur les 7 derniers jours :

• Rassasiement au cours du repas (« cerveau affamé »)
• Durée de la satiété postprandiale (« intestin affamé »)
• Intensité et fréquence des fringales (contrôle alimentaire)
• Alimentation émotionnelle et liée au stress (« faim émotionnelle »)
• Qualité subjective du sommeil et récupération
• État émotionnel global et détresse psychologique
• Sentiment d'auto-efficacité et de contrôle sur l'alimentation
• Niveau d'énergie physique et vitalité perçue

Des modules standardisés et versionnés : Au-dessus du socle commun viennent s'articuler des modules déclenchés selon des règles cliniques explicites :

• Module Titration et Tolérance : Activé durant les 16 à 20 premières semaines de traitement ou lors de chaque palier de dose, recueillant la prise effective de la dose et l'intensité graduée des symptômes digestifs selon les critères validés du PRO-CTCAE (nausées, constipation, vomissements, reflux).¹⁶
• Modules d'Approfondissement Phénotypique : Activés si le socle identifie des signaux marqués (par exemple une détresse émotionnelle aiguë ou des envies compulsives persistantes).
• Phase de Maintien : Lorsque la stabilité clinique est atteinte, les modules se désactivent et la fréquence de sollicitation peut s'espacer, respectant le confort du patient.

Cette modularité compromet-elle la comparabilité des données pour la recherche ? Absolument pas, à condition de respecter une rigueur d'ingénierie stricte : le socle de 8 items reste universel ; les modules sont des blocs fixes standardisés et versionnés ; et les règles d'attribution de chaque module sont enregistrées comme variables explicites dans le jeu de données.

5. Pensé pour la réalité des patients : stigmatisation, équité et multimodalité

Les personnes vivant avec une obésité sont trop souvent qualifiées de « difficiles à engager ». Comme le rappelle la déclaration de consensus international sur la fin de la stigmatisation de l'obésité (Rubino et al., Nature Medicine 2020), les patients subissent une stigmatisation systémique omniprésente, y compris au sein des structures de soins.⁷ Le désengagement face à un outil ou une consultation n'est pas un défaut de volonté : c'est une réaction défensive apprise face à des expériences de soins stigmatisantes. Par ailleurs, la maladie elle-même (asthénie, fatigue décisionnelle, biais de poids internalisé) fragilise la capacité d'auto-surveillance.¹⁷ Dans notre approche, une semaine sans réponse est analysée comme une information clinique pertinente, et jamais comme une faute d'observance.

De plus, l'équité en santé ne peut être traitée comme un détail technique. L'obésité touche avec une prévalence accrue les populations aux revenus les plus modestes, ayant une moindre littératie en santé et parfois un équipement numérique restreint. Un système de suivi qui exigerait un smartphone haut de gamme et un forfait 5G amplifierait les inégalités d'accès. Notre proposition intègre une architecture omnicanale : application mobile, portail web allégé, SMS interactifs, serveurs vocaux automatisés (SVI) et interfaces en langage clair. Les taux de complétion devront être documentés et publiés par strate socio-économique.

6. Ce que ce dispositif produit, et ce qu'il ne produit pas

La clarté sur le périmètre médical est un impératif de sécurité des soins :

• Il s'agit d'un recueil structuré asynchrone, et NON d'une télésurveillance d'urgence en temps réel : Les patients doivent être informés sans ambiguïté que leurs réponses sont analysées lors des consultations programmées. L'outil n'est pas un centre d'alerte permanente. Les symptômes aigus (douleurs abdominales évocatrices d'une pancréatite, déshydratation sévère) doivent obligatoirement être orientés vers les canaux d'urgence habituels.
• Il s'agit d'un cadre de mesure scientifique, et NON d'une intervention thérapeutique d'emblée démontrée : L'hypothèse selon laquelle la transmission continue de ces données au clinicien améliore significativement les résultats de santé est une question empirique que cette infrastructure permettra enfin d'évaluer rigoureusement. Les taux d'adhésion, la charge de travail médicale et les bénéfices cliniques devront être préenregistrés et publiés en toute transparence.

7. Une invitation ouverte aux cliniciens et aux équipes de recherche

Aucun standard médical ne s'est jamais construit isolément par un acteur unique. Développer un cadre de référence exige des expertises complémentaires : l'excellence clinique en obésité et l'accès aux cohortes de patients ; la rigueur méthodologique en psychométrie et en sciences de la mesure ; et la maîtrise des technologies logicielles sous les exigences strictes de la réglementation des dispositifs médicaux (comme le Règlement européen MDR 2017/745 classe I).

Nous invitons l'ensemble des endocrinologues, médecins généralistes, nutritionnistes, psychologues cliniciens, associations de patients et chercheurs à consulter notre prépublication sur Zenodo, à débattre de ses hypothèses et à participer à la validation des formulations des items.

Références

1. Belletante PL. What should we ask patients living with obesity every week? Towards a phenotype-informed framework for continuous digital patient-reported data in obesity care. Zenodo Preprint 2026. doi:10.5281/zenodo.22283761.
2. Rubino F, Cummings DE, Eckel RH, et al. Definition and diagnostic criteria of clinical obesity. Lancet Diabetes Endocrinol 2025;13(3):221-262. doi:10.1016/S2213-8587(24)00316-4.
3. Rodriguez PJ, Zhang V, Gratzl S, et al. Discontinuation and reinitiation of dual-labeled GLP-1 receptor agonists among US adults with overweight or obesity. JAMA Netw Open 2025;8(1):e2457349. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.57349. PMID 39888616.
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6. Basch E, Deal AM, Kris MG, et al. Symptom monitoring with patient-reported outcomes during routine cancer treatment: a randomized controlled trial. J Clin Oncol 2016;34(6):557-565. doi:10.1200/JCO.2015.63.0830. PMID 26644531.
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